Ο ρόλος των γονέων & του ψυχολόγου στη διάγνωση του διαβήτη

Γράφει η
Γκίκα Ελένη
Ψυχολόγος, Εκπαιδεύτρια Διαβήτη
Διευθύντρια, Τμήματος Ψυχικής Υγείας & Ψυχολογικής Υποστήριξης ΜΗΤΕΡΑ

Είναι αλήθεια ότι ο διαβήτης είναι μια οργανική ασθένεια, αλλά ό,τι αγγίζει το σώμα μας αγγίζει και τη ψυχή μας. Από τη στιγμή που ο διαβήτης εμφανίζεται στη ζωή ενός ανθρώπου η καλή ρύθμισή του αποτελεί μια επιπλέον καθημερινή έννοια για αυτόν.

Ως προσαρμοστικό ον ο άνθρωπος και, εν προκειμένω, το παιδί μαθαίνει να ζει και να συμβιώνει αρμονικά με τον διαβήτη. Ωστόσο, το ψυχικό αποτύπωμα που αυτή η κατάσταση αφήνει στους γονείς εξαρτάται από την ηλικία που βρίσκεται το παιδί τους όταν τους επισκέπτεται ο διαβήτης (βρεφική, παιδική, εφηβική και ενήλικη), καθώς και από τη δική τους ψυχική ανθεκτικότητα και δυνατότητα προσαρμογής στη νέα πραγματικότητα. Το ζητούμενο σε κάθε περίπτωση και σε κάθε ηλικία είναι οι γονείς και το παιδί που νοσεί να διατηρήσουν την ευρυθμία και ευτυχία στην οικογενειακή τους ζωή, προσαρμόζοντας τον διαβήτη στη λειτουργία της και όχι το αντίστροφο.

Η διάγνωση του Διαβήτη

Η διάγνωση του Διαβήτη Τύπου 1, ευρέως γνωστού ως νεανικού διαβήτη, από μόνη της δημιουργεί ένα σοκ, τόσο στα ίδια τα παιδιά, όσο και στους γονείς.  Η άφιξη του διαβήτη στη οικογενειακή ζωή τις περισσότερες φορές αποτελεί κεραυνό εν αιθρία! Κανείς δεν τον περιμένει, κανείς δεν θέλει να τον αποδεχθεί. Κατά την πρώτη περίοδο της διάγνωσης, οι αλλαγές της οικογενειακής ισορροπίας είναι έντονες και γρήγορες. Η πρώτη διάγνωση αποτελεί πάντα ένα ψυχολογικό σοκ για τους γονείς και οι αντιδράσεις άγχους, μεγάλης σύγχυσης, ακόμα και πανικού, είναι συνηθισμένες στην ανακοίνωση της ασθένειας. Οι γονείς σε αυτό το στάδιο, επικεντρώνονται συνήθως στη διερεύνηση της αιτιολογίας και της κληρονομικότητας. Στην αρχή, ο μηχανισμός άμυνας των γονέων λειτουργεί δημιουργώντας συναισθήματα ενοχής και κατάθλιψης. Εμφανίζεται στη συνέχεια μία περίοδος διαμαρτυρίας και θυμού απέναντι στην ασθένεια που μπορεί να ποικίλει σε διάρκεια ανάλογα με τη δυναμική και τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά της οικογένειας. Οι ίδιοι υιοθετούν συνήθως μια αντιφατική συμπεριφορά απέναντι στο παιδί και διατηρούν στάσεις, όπως η αγχώδης υπερπροστασία, η απόρριψη, η απόλυτη άρνηση της ασθένειας ή η επιφυλακτικότητα προς τον γιατρό. Γενικά, η οικογένεια περνά από διάφορες ψυχικές διακυμάνσεις, για να καταλήξει, στη συγκαταβατική και ρεαλιστική αποδοχή της ασθένειας. Σε κάθε περίπτωση, η διαδικασία της αποδοχής ξεκινά από άρνηση της ασθένειας και καταλήγει σε συνεργασία με τον θεράποντα γιατρό, ενώ η μονιμότητα της ασθένειας επιφέρει εν τέλει την αναδιοργάνωση της οικογενειακής οικονομίας.

 Η σχέση του παιδιού με τον διαβήτη

Προκειμένου οι ψυχικές, αλλά και οι καθημερινές πρακτικές ανακατατάξεις της οικογενειακής ζωής να πραγματοποιηθούν με όσο το δυνατόν πιο ήπιο και αρμονικό τρόπο, είναι σημαντικό οι γονείς να αναλογιστούν ότι  ο άνθρωπος δεν νοείται ποτέ μόνος του. Έτσι, και το παιδί με διαβήτη κινείται και λειτουργεί μέσα σε ένα κοινωνικό σύστημα, στο οποίο τα μέλη της οικογένειας αποτελούν δυνητικά παράγοντες που το επηρεάζουν. Ο καθένας συμβάλλει με τον τρόπο του στην προσαρμογή του παιδιού που νοσεί στο νέο τρόπο ζωής του. Κατά συνέπεια, η σχέση του παιδιού με τον διαβήτη του εξαρτάται και θα “χτιστεί”  μέσα από τη σχέση που θα έχουν οι γονείς του με τη νόσο. Προκειμένου, λοιπόν, οι ίδιοι να διαχειριστούν τα συναισθήματά τους στην έναρξη και στην πορεία της ασθένειας του παιδιού τους, κρίνεται απαραίτητη η καθοδήγηση και η ψυχολογική υποστήριξη από εξειδικευμένο ψυχολόγο. Η ισορροπία της γονικότητας διακυβεύεται από τη δυσκολία των γονέων να προσαρμοστούν στο γεγονός της νόησης του παιδιού τους και υπάρχει μια γνωστική δυσκολία συνειδητοποίησης και αποδοχής της νέας πραγματικότητα. Σε αυτές τις περιπτώσεις, ο ρόλος του ψυχολόγου είναι διττός. Αφενός οι παρεμβάσεις του αφορούν τους γονείς και τη δική τους ψυχική κατάσταση και αφετέρου αφορούν τον γονεϊκό τους ρόλο, τη συμπεριφορά τους και τη σχέση τους με το παιδί με διαβήτη.

Η συμβολή του ειδικού ψυχολόγου

Ο ψυχολόγος θα βοηθήσει όλα τα μέλη της οικογένειας και το ίδιο το παιδί που πάσχει από διαβήτη να αποδεχθούν σταδιακά τη διάγνωση της ασθένειας και τις ιδιαιτερότητες της με ρεαλιστικό τρόπο, να αναγνωρίσουν τα εκλυόμενα συναισθήματα στη διάγνωση, να τα μοιραστούν μεταξύ τους, να υιοθετήσουν καινούργιες συνήθειες σχετικά με τον έλεγχο του Διαβήτη και να μην επιτρέψουν στον Διαβήτη να επέμβει στην επίτευξη των φυσιολογικών στόχων του παιδιού. Πέραν αυτών όμως, η πιο σημαντική προσφορά του ψυχολόγου είναι να εργαστεί με τους γονείς και να τους φροντίσει ψυχικά, ούτως ώστε να μπορέσουν να λειτουργήσουν και έχουν την ίδια ψυχοσυναισθηματική πρόσδεση/δεσμό (attachment) με το παιδί τους με αυτή που είχαν πριν μάθουν ότι έχει διαβήτη. Μας ενδιαφέρει οι γονείς να διατηρήσουν την ποιότητα αυτής της σχέσης. Παρόλο που οι διαδικασίες της ρύθμισης του διαβήτη υπενθυμίζουν καθημερινά την παρουσία της ασθένειας στη ζωή της οικογένειας, οι γονείς οφείλουν να συμπεριφέρονται δίχως να εμμένουν και να προβάλουν/καθρεπτίζουν στο παιδί τους το γνωστικό σχήμα του «άρρωστου-ανήμπορου παιδιού». Με άλλα λόγια, είναι σημαντικό να μάθουν να ελέγχουν αυτοί τον Διαβήτη και όχι να ελέγχει αυτός την ζωή τους.

Σημαντικό μέρος της παρέμβασης του ειδικού ψυχολόγου αφορά το στυλ ανατροφής του παιδιού με διαβήτη. Ένα συνηθισμένο λάθος που κάνουν οι γονείς, ιδίως η μητέρα, και ιδιαίτερα κατά την πρώτη περίοδο εμφάνισης του διαβήτη, είναι η αντιμετώπιση του παιδιού με επιείκεια ή στον αντίποδα με αυταρχισμό.

Τέσσερις βασικοί τύποι γονεϊκότητας

Σύμφωνα με το Μοντέλο της Γονεϊκότητας των Maccoby and Martin, απαντώνται τέσσερις βασικοί τύποι γονεϊκότητας. Πιο συγκεκριμένα, προτείνεται πως η συμπεριφορά των γονέων μπορεί να κατευθύνεται, είτε από τις ανάγκες των ίδιων, είτε από τις ανάγκες των παιδιών τους και να χαρακτηρίζεται είτε από υψηλές απαιτήσεις, είτε από χαμηλές απαιτήσεις.

1. «Αυταρχικοί γονείς»

Λαμβάνοντας υπόψη αυτές τις διχοτομήσεις, οι γονείς μπορεί να είναι «αυταρχικοί», δηλαδή να επικεντρώνονται στους εαυτούς τους, στις δικές τους ανάγκες και σκέψεις, στα δικά τους συναισθήματα, ενώ παράλληλα να έχουν υψηλές απαιτήσεις από το παιδί τους. Οι «αυταρχικοί» γονείς αποδίδουν ιδιαίτερη έμφαση στην πειθαρχία και τη συμμόρφωση. Δεν ωθούν το παιδί τους να εξελιχθεί ανεξάρτητα, είναι άκρως απαιτητικοί και, συνήθως, εκφράζουν φειδωλά τα συναισθήματά τους. Το παιδί μιας τέτοιας οικογένειας χαρακτηρίζεται από χαμηλή αυτοεκτίμηση και ανασφάλεια. Δεν είναι σε θέση να αναλάβει ευθύνες και να πάρει αποφάσεις για τον εαυτό του, με αποτέλεσμα να ζει υπό την σκιά των γονέων του.

2. «Απαιτητικοί γονείς»

Αντίστοιχα, υπάρχει η κατηγορία των «απαιτητικών»/ authoritative γονιών. Οι γονείς αυτοί επικεντρώνονται στο παιδί τους και δίνουν προτεραιότητα στις συναισθηματικές του ανάγκες, ενώ παράλληλα έχουν υψηλές, αλλά λογικές προσδοκίες απ’ αυτό. Θα λέγαμε ότι έχουν αναπτύξει με το παιδί τους αυτό που ο Bowlby ονομάζει «ασφαλές ύφος σύναψης δεσμού». Αφιερώνουν χρόνο και επικοινωνούν με το παιδί τους. Το περικλείουν με συναισθήματα προστασίας και αγάπης, χωρίς να του στερούν την ελευθερία και το δικαίωμα να εξερευνήσει τον εαυτό του και τον κόσμο. Το αποδέχονται και το ενθαρρύνουν να αναλάβει ευθύνες. Έχουν λογικές απαιτήσεις από εκείνο και θέτουν σαφείς κανόνες, τους οποίους επικοινωνούν με διάθεση διαπραγμάτευσης.

3. «Ανεκτικοί γονείς»

Περνώντας στην απέναντι μεριά της διχοτόμησης, απαντώνται οι «ανεκτικοί» γονείς, των οποίων η συμπεριφορά επικεντρώνεται και πάλι στις ανάγκες του παιδιού τους, με τη διαφορά ότι οι ίδιοι δεν έχουν ιδιαίτερες απαιτήσεις από αυτό. Οι «ανεκτικοί» γονείς συμπεριφέρονται με πιο ήπιο τρόπο. Δε θέτουν όρια στα παιδιά τους και οι προσδοκίες τους είναι ελάχιστες έως και ανύπαρκτες. Θα έλεγε κανείς ότι αυτή η πρακτική αφήνει περιθώριο στο παιδί να ανεξαρτητοποιηθεί και να αναλάβει ευθύνες, αλλά συνήθως η ανεξέλεγκτη ελευθερία οδηγεί στην παρόξυνση της αβεβαιότητας και της ανασφάλειας του παιδιού, πολλώ δε μάλλον όταν μιλάμε για ένα παιδί που πρωτοέρχεται αντιμέτωπο με τον Διαβήτη.

4. «Απορριπτικοί γονείς»

Τέλος, οι Maccoby and Martin καταγράφουν τον «απορριπτικό τύπο» γονεϊκότητας. Οι «απορριπτικοί» γονείς επικεντρώνονται στους εαυτούς τους και δεν αφουγκράζονται με επιτυχία τα συναισθήματα του παιδιού τους, ενώ παράλληλα δεν εκφράζουν απαιτήσεις, δε θέτουν όρια, δεν καθοδηγούν και δεν οργανώνουν την οικογενειακή ζωή.

Δόμηση ενός ασφαλούς περιβάλλοντος για το παιδί

Όπως πιθανώς να έχει γίνει ήδη αντιληπτό, ο ειδικός ψυχολόγος θα προσπαθήσει σε συνεργασία με τα μέλη της οικογένειας να δομήσει ένα ασφαλές περιβάλλον για το παιδί που έρχεται αντιμέτωπο με τον Διαβήτη. Ένα περιβάλλον που ναι μεν παρέχει καθοδήγηση και προστασία στο μικρό παιδί, αλλά ταυτόχρονα έχει συνεπείς απαιτήσεις απ’ αυτό και του προσφέρει την ελευθερία να αυτονομηθεί, να αυτοεξυπηρετείται και να αναλάβει την ευθύνη της ρύθμισης του Διαβήτη του. Κάτι τέτοιο θα επιτευχθεί με την υιοθέτηση από μέρους των γονέων του «απαιτητικού τύπου γονεϊκότητας» που όπως έχει αποδειχθεί ερευνητικά είναι ο πιο ωφέλιμος για τη ψυχική ανάπτυξη όλων των παιδιών και ακόμα περισσότερο των παιδιών που καλούνται να αντιμετωπίσουν μια χρόνια ασθένεια όπως αυτή του Διαβήτη.

Πέραν των τύπων γονεϊκότητας που σχολιάστηκαν παραπάνω, ο ειδικός ψυχικής υγείας θα αποτελέσει σημαντικό αρωγό στην προσπάθεια των γονέων να προσαρμόσουν τη γονική συμπεριφορά τους στην ηλικία και τα ψυχοαναπτυξιακά στάδια του παιδιού τους. Ειδικότερα, ένας σημαντικός αριθμός ερευνητών αναπτυξιολόγων, προτείνει πως η ανατροφή των παιδιών ενέχει τρία στοιχεία, τον έλεγχο, την εμπλοκή και το συναίσθημα. Οι τρεις αυτοί παράγοντες απαιτείται να είναι παρόντες σε όλα τα στάδια της ψυχοεξέλιξης των παιδιών. Ωστόσο, είναι αναγκαίο να προσαρμόζονται ανάλογα με την ηλικία του παιδιού, την αντίληψή του και την ωριμότητα της σκέψης του. Το στοίχημα για την επιτυχία το ορίζει πάντα ο τρόπος που οι γονείς εκφράζονται συναισθηματικά, εμπλέκονται στην καθημερινότητα των παιδιών τους, αλλά και το κατά πόσο ασκούν έλεγχο στα ίδια και τις επιλογές τους. Η έρευνα στο πεδίο της αναπτυξιακής ψυχολογίας καταδεικνύει ότι τα παιδιά έχουν ανάγκη τη συναισθηματική εγγύτητα, αλλά και την εμπλοκή των γονέων τους, υπό τη μορφή καθοδήγησης, καθόλη τη διάρκεια της ανάπτυξής τους. Ωστόσο, δε συμβαίνει το ίδιο και με τον έλεγχο, ο οποίος είναι καλό να περιορίζεται καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν και ανεξαρτητοποιούνται.

Όπως προκύπτει από σχετικές μελέτες, κάτι τέτοιο συνήθως απέχει από την πραγματικότητα, με τα επίπεδα ελέγχου να αυξάνονται και τα επίπεδα της συναισθηματικής εγγύτητας και της εμπλοκής να μειώνονται όσο το παιδί αναπτύσσεται. Ειδικότερα, όσον αφορά το παιδί με Διαβήτη είναι σημαντικό οι γονείς να εμπλέκονται ενεργά στην ανατροφή και την καθημερινότητα του παιδιού, αλλά και να εκφράζουν το ενδιαφέρον τους και τα συναισθήματα αγάπης και τρυφερότητας προς αυτό με τρόπους που συνάδουν με την ηλικία του και το ψυχοαναπτυξιακό του στάδιο. Παραδείγματος χάριν, ένα παιδί 7 ετών που μόλις ήρθε αντιμέτωπο με τη διάγνωση του Διαβήτη χρειάζεται περισσότερο τη συναισθηματική υποστήριξη και την εμπλοκή των γονέων του υπό τη μορφή της καθοδήγησης και της φροντίδας των φυσικών αναγκών του που σχετίζονται με τη νόσο. Από την άλλη, ένα έφηβο παιδί είναι σημαντικό να έχει το περιθώριο να αναλάβει πρωτοβουλίες και ευθύνες, να πάρει αποφάσεις και να αποκτήσει τις απαραίτητες δεξιότητες για τη ρύθμιση της υγείας του. Χρειάζεται περισσότερο συμβουλές και λεκτικές προτροπές προκειμένου να εδραιώσει συμπεριφορές που ευνοούν τον γλυκαιμικό έλεγχο και βελτιώνουν την ποιότητα ζωής του.

Εκτός όσων αναφέρθηκαν ανωτέρω, είναι σημαντικό να υπογραμμιστεί ξεχωριστά το ζήτημα της «τιμωρίας». Η κλινική μας εμπειρία καταδεικνύει πως τα περισσότερα παιδιά με διαβήτη νιώθουν ήδη «τιμωρημένα», επειδή καλούνται να αντιμετωπίσουν μια χρόνια ασθένεια. Συνεπώς, όποια προσπάθεια ελέγχου της συμπεριφοράς τους από τους γονείς με την χρήση τιμωρίας μάλλον θα φέρει τα αντίθετα αποτελέσματα και θα απειλήσει την σχέση εμπιστοσύνης μεταξύ των δύο πλευρών. Σε κάθε περίπτωση, είναι άδικο τα παιδιά να τιμωρούνται από τους γονείς για οποιοδήποτε θέμα αφορά τη ρύθμιση του διαβήτη τους. Τόσο η έρευνα, όσο και η κλινική πράξη προτείνουν, πως η χρήση εναλλακτικών γονικών στρατηγικών ευνοεί την εδραίωση και τη διατήρηση θετικών μοντέλων συμπεριφοράς στα παιδιά με διαβήτη. Μια τέτοια στρατηγική είναι το «Συνεργατικό Μοντέλο» σύμφωνα με το οποίο γονείς και διαβητικό παιδί είναι συνοδοιπόροι και συνεργάτες στη ρύθμιση του διαβήτη και μοιράζονται την ευθύνη των ιατρικών πράξεων (πχ. ενέσεις ινσουλίνης), συνδιαμορφώνουν το καθημερινό πρόγραμμα εντάσσοντας αρμονικά σε αυτό τις απαιτήσεις του διαβήτη, αποφασίζουν από κοινού την αλλαγή ή την ένταξη συνηθειών που βελτιώνουν την ικανότητα ρύθμισης του διαβήτη και μοιράζονται σκέψεις και συναισθήματα που αφορούν τη συμβίωση με τον διαβήτη.

Ολοκληρώνοντας είναι σημαντικό να αναφερθεί ότι ο διαβήτης δεν αποτελεί a priori ψυχική ασθένεια. Λειτουργεί όμως ως χρόνια πάθηση, ως  ένας  ψυχικά επιβαρυντικός παράγοντας στη ζωής του ατόμου και θεωρείται από τη στιγμή που εμφανίζεται ψυχοσωματική νόσος, το άγχος, η ένταση, η λύπη, αποτυπώνονται στις τιμές του σακχάρου και είναι ένας επιπλέον λόγος για τους γονείς να βοηθούν το παιδί τους να μάθει να διαχειρίζεται τις ψυχικές του διακυμάνσεις και να τις σέβονται. Ας έχουμε κατά νου ότι η εξέλιξη της ιατρικής, καθώς και της επιστήμης της ψυχολογίας ανοίγουν όλο και πιο αισιόδοξους δρόμους αντιμετώπισης των οργανικών αλλά και των ψυχικών ζητημάτων που προκύπτουν καθημερινά στη ζωή μας και ότι στην περίπτωση του Διαβήτη τύπου 1 η συνεργασία του ψυχολόγου με τους γονείς μπορεί να είναι μόνο γόνιμη και εποικοδομητική.

Η ομορφιά της ανθρώπινης ζωής  και το μεγαλείο των ανθρώπινων σχέσεων  είναι αξίες που αποτελούν  για όλους μας μια αδιάλειπτη μάχη κατάκτησής τους.