Οι απώτερες συνέπειες και οι επιπτώσεις στη ζωή των αποθεραπευμένων παιδιών από καρκίνο

Γράφει ο
Απόστολος Πουρτσίδης
Παιδίατρος Αιματολόγος Ογκολόγος
Υπεύθυνος Μονάδας Παρακολούθησης Απώτερων συνεπειών ΝιΚα
Ογκολογικό Κέντρο Παίδων & Εφήβων, Παίδων ΜΗΤΕΡΑ

Ο καρκίνος στα παιδιά είναι πολύ σπάνιος με ετήσια επίπτωση 140 έως 155 ανά εκατομμύριο (ηλικία <15 χρόνων). Αυτό μεταφράζεται ως μία νέα διάγνωση καρκίνου σε κάθε 7.000 παιδιά ετησίως.

Παρά την σπανιότητα του θεωρείται μία πολύ σημαντική αιτία σοβαρής νοσηρότητας και θανάτου. Ο καρκίνος παραμένει ακόμη η συχνότερη αιτία θανάτου μετά τα ατυχήματα στα παιδιά με ποσοστό 23% της συνολικής θνησιμότητας παρά την σημαντική πρόοδο που έχει επιτευχθεί στη διάγνωση, θεραπεία και επιβίωση.

Βελτίωση των ποσοστών επιβίωσης

Η εισαγωγή της χημειοθεραπείας την δεκαετία του 1960 επέτρεψε τη χρήση νέων θεραπευτικών προσεγγίσεων σε συνδυασμό με τη χειρουργική προσέγγιση και την ακτινοθεραπεία.

Αυτό είχε ως αποτέλεσμα ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας από θανατηφόρος αρρώστια στην προ-χημειοθεραπείας περίοδο να βελτιώνει δραματικά τα ποσοστά επιβίωσης από το 20-30% την δεκαετία του 1960 στο 62% την δεκαετία του 1980 και σήμερα στο 85% ενώ την δεκαετία του 2020 αναμένεται να υπερβεί το 90%.

Σημαντικοί κίνδυνοι μετά την ίαση του καρκίνου

H ίαση από καρκίνο μετά από 5 χρόνια επιβίωση χωρίς νόσο δεν σημαίνει ότι το υπόλοιπο της ζωής είναι «παραμυθένιο» επειδή η θεραπεία έχει ως αποτέλεσμα σοβαρούς και σημαντικούς μελλοντικούς κινδύνους για την προσωπική ζωή και την υγεία αυτών που αποθεραπεύθηκαν και μάλιστα σε εντυπωσιακό αριθμό!

Έως και 75% αυτών αναμένεται να παρουσιάσουν σοβαρές και σημαντικές απώτερες συνέπειες από τη θεραπεία (χημειοθεραπεία, ακτινοθεραπεία, μεταμόσχευση μυελού των οστών, ή/και χειρουργείο) χρόνια ή και δεκαετίες μετά από αυτήν.

Οι απώτερες συνέπειες και οι επιπτώσεις στη ζωή των αποθεραπευμένων

Οι «απώτερες συνέπειες» οποίες έχουν σημαντική επίπτωση στην υγεία αλλά και στην κοινωνική και συναισθηματική επάρκεια των αποθεραπευμένων. Εκτός από την επιβάρυνση στην καθημερινή ποιότητα ζωής τους αναζητούν συχνότερα παροχές υγείας και έχουν αυξημένες εκπαιδευτικές ανάγκες.

Μέχρι σήμερα οι αποθεραπευμένοι από καρκίνο παιδικής ηλικίας στην Ευρώπη υπολογίζονται στις 400.000 και ο αριθμός αυτός αυξάνεται ετησίως κατά 12.000. Για αυτό είναι απαραίτητη η επαρκής φροντίδα μακράς παρακολούθησης με στόχο τον προσδιορισμό και την άμεση και επείγουσα αντιμετώπιση όλων των προβλημάτων υγείας που προκύπτουν.

Θεωρείται πολύ σημαντική η τακτική και συστηματική παρακολούθηση προκειμένου οι εμφανιζόμενες απώτερες επιπλοκές να διαγιγνώσκονται, να αντιμετωπίζονται σε πρώιμο στάδιο, και ορισμένες να προλαμβάνονται.

Στις αναπτυγμένες χώρες, υπολογίζεται ότι περίπου 1 σε 600 νεαρούς ενήλικες ηλικίας 20 έως 39 χρόνων  είναι αποθεραπευμένος από καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας. Λόγω του συνεχώς αυξανόμενου αριθμού με ιδιαίτερες ιατρικές ανάγκες, πολλές διεθνείς ομάδες προτείνουν συστηματική, εξειδικευμένη και βάση ενδείξεων φροντίδα μακροχρόνιας παρακολούθησης σε εθνικό και διεθνές επίπεδο. Αυτό είναι πολύ σημαντικό για την πρόληψη, ή τον πρώιμο εντοπισμό υποτροπής, δεύτερων κακοηθειών και άλλων προβλημάτων ψυχοκοινωνικών και υγείας.

Εντούτοις, η υλοποίηση αυτών των προγραμμάτων είναι ακόμη ελλιπής σε πολλές χώρες, μεταξύ των οποίων και στην Ελλάδα, και η έλλειψη αυτή είναι σήμερα τεράστιο πρόβλημα.

Ιατρείο Νικητών Καρκίνου στο ΜΗΤΕΡΑ

Το Ογκολογικό Κέντρο Παίδων & Εφήβων του ΜΗΤΕΡΑ έχει προχωρήσει στην δημιουργία και λειτουργία εξατομικευμένου ιατρείου για τους αποθεραπευμένους από καρκίνο παιδικής και εφηβικής ηλικίας νεαρούς ενήλικες. Οι αποθεραπευμένοι νέοι έχουν τη δυνατότητα να επισκέπτονται τους συνεργαζόμενους με το εν λόγω πρόγραμμα ιατρούς διαφόρων ειδικοτήτων και να υποβάλλονται στις απαραίτητες κλινικές, αιματολογικές και απεικονιστικές εξετάσεις, κατόπιν παραπομπής από το Ιατρείο Νι.Κα.

Μετά την ολοκλήρωση του ελέγχου, εκπονείται εξατομικευμένο πρόγραμμα παρακολούθησης. Κατά την πρώτη επίσκεψη εκτελούμε ένα πλήρες check up, και μέσα από την προσωπική επαφή-συνέντευξη συμπληρώνουμε το προσωπικό ερωτηματολόγιο του κάθε αποθεραπευμένου.

Στόχος του Ιατρείου Νικητών Καρκίνου είναι:

• η εκτέλεση εξετάσεων για την επιβεβαίωση της συνεχιζόμενης ύφεσης (εφόσον χρειάζεται)
• ο έλεγχος για χρόνια προβλήματα υγείας που σχετίζονται με τη θεραπεία
• η συζήτηση για το ιστορικό καρκίνου και ενδεχόμενους μελλοντικούς κινδύνους
• η βοήθεια για προσαρμογή στη ζωή ως αποθεραπευμένος
• η παροχή συμβουλών life style για να παραμείνει υγιής μελλοντικά
• η παραπομπή σε εξειδικευμένους παρόχους υγείας ανάλογα με τα προβλήματα υγείας

Ανάμεσα στις επισκέψεις στο Ιατρείο ΝΙ.ΚΑ υπάρχει συνεχής τηλεφωνική ή ηλεκτρονική επικοινωνία με τον υπεύθυνο του προγράμματος για οποιοδήποτε πρόβλημα καθημερινά και οποιαδήποτε στιγμή.

Η βοήθεια είναι συνεχής είτε πρόκειται για πρόβλημα που σχετίζεται με την προηγούμενη θεραπεία ή σχετίζεται με την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής του αποθεραπευμένου.

Ο στόχος για το μέλλον

Το πρόγραμμα είναι σε άμεση διασύνδεση με το αντίστοιχο Ευρωπαϊκό (PanCare FU) και η προσπάθεια μας είναι η καταγραφή και επίβλεψη όσο το δυνατό μεγαλύτερου αριθμού αποθεραπευμένων έως ότου η Πολιτεία επίσημα αποδεχθεί ως άμεση προτεραιότητα το πρόβλημα και δημιουργήσει τις αντίστοιχες δομές με πλήρη ασφαλιστική κάλυψη των αποθεραπευμένων νεαρών ενηλίκων.

Το στρατηγικό πλάνο με ορίζοντα το 2030 είναι ο οδικός χάρτης για ένα λαμπρότερο μέλλον των παιδιών και εφήβων με καρκίνο στην Ευρώπη και αποσκοπεί στην αύξηση των ποσοστών ίασης την επόμενη δεκαετία (> 90%), τη βελτίωση της ποιότητας ζωής στους επιβιώσαντες και στα 10 χρόνια ελεύθερα νόσου αλλά και απώτερων συνεπειών.